Foto:Silesia711 CC BY-SA 4.0

De loterij van Novartis is in volle gang. De farmareus verloot honderd keer het peperdure medicijn Zolgensma onder jonge kinderen met de zeldzame en zeer ernstige spierziekte SMA. Wanhopige ouders en artsen hebben kinderen aangemeld voor deze publiciteitsstunt van Novartis en vinden het zwaar om mee te dingen in de “loterij om het leven”. De kans is namelijk groot dat een kind met SMA overlijdt voor zijn tweede verjaardag en Zolgensma biedt hoop. De éenjarige Jayme was veel in de media in de laatste maanden, hij kon niet meedoen in de loterij en zijn familie had een succesvolle crowdfunding actie gestart, gesteund door bekende Nederlanders. Maar waarom worden familie en artsen voor zulke grote dilemma’s geplaatst? En waarom is het middel zo duur?

Zolgensma is op dit moment alleen nog maar te koop in Amerika voor 2,1 miljoen dollar maar zal binnenkort ook voor een extreem hoge prijs in Europa beschikbaar komen, want er ligt al een positief advies van de Europese geneesmiddelenautoriteit. Toelating op de markt in de verschillende Europese landen is echter niet gegarandeerd, omdat het middel zo extreem duur is. Novartis claimt dat dit medicijn onder andere zo duur is vanwege de hoge ontwikkelings- en innovatiekosten. Maar klopt dat wel?

Al jaren wordt er geld opgehaald door goede doelen voor de ontwikkeling van medicijnen voor SMA. En al jaren wordt er onderzoek gedaan aan publiek betaalde instituten. De basis voor dit medicijn werd gelegd in Frankrijk, hoofdzakelijk betaald uit giften, donaties en geld van lokale overheden. Ook in de verdere ontwikkeling, in de Verenigde Staten, werd er door liefdadigheidsinstellingen veel geld opgehaald. En ook de Amerikaanse overheid financierde het onderzoeksinstituut van het “Nationwide Children’s Hospital”, waarvan de belangrijkste onderzoekers met het bedrijf AveXis het medicijn verder ontwikkelden.

Novartis nam in 2018 AveXis over voor het enorme bedrag van 8.7 miljard dollar. Het geld dat door Novartis voor AveXis werd betaald ging naar de aandeelhouders van AveXis. Even voor de duidelijkheid: dit zijn niet de liefdadigheidsinstellingen of overheden die oorspronkelijk hebben gefinancierd. Het merendeel zijn hedge- en andere investeringsfondsen die vooral tussen 2016 en 2018 instapten, toen Zolgensma financieel interessant leek te worden. Zij gaven in totaal een bedrag van 1 miljard dollar uit en wonnen in een paar jaar de jackpot. Meer dan de helft van het geïnvesteerde geld zat overigens bij de overname nog in de kas van AveXis.

Novartis heeft ingeschat dit enorme bedrag makkelijk te kunnen terugverdienen door ook een extreem hoge prijs te vragen. Waar wordt die 2.1 miljoen dollar per medicijn voor gebruikt?

In 2018 toen Novartis AveXis overnam, was de totale jaaromzet van Novartis 44,7 miljard dollar met een winst van 12,8 miljard dollar. Bijna 29 procent winst is zelfs in deze bedrijfstak enorm hoog. Duidelijk wordt dat onderzoek en ontwikkeling niet de belangrijkste geldbesteding is. In 2018 werd daar 9.1 miljard dollar aan besteed. Een veel hoger bedrag werd echter betaald om bedrijven over te nemen, namelijk 13.9 miljard. Ook ging er een riant bedrag naar rendement voor de aandeelhouders, in totaal 6,6 miljard dollar, en werden er aandelen teruggekocht voor een kleine 2 miljard dollar.
De claim dat medicijnprijzen zo hoog zijn vanwege ontwikkelings- en innovatiekosten is dan ook in het geval van Zolgensma pertinent onjuist. Er is geen noodzaak om dit medicijn voor een onbereikbaar hoog bedrag aan te bieden want de winsten zijn hoog en veel ontwikkelingskosten werden gedragen door publieke instituten. Dit geldt trouwens ook voor veel andere dure medicijnen.

De farmaceutische bedrijven maken nu enorme winsten die ten goede komen aan hun aandeelhouders of betalen hoge prijzen voor overnames, ook met winst voor de aandeelhouders. De gezondheidszorg en de patiënten zijn de dupe. Zelfs in westerse landen wordt het moeilijker en misschien in de toekomst wel onmogelijk voor een deel van de patiënten om toegang te krijgen tot deze stervensdure medicijnen. De loterij van Novartis voelt daarmee als een wrange toekomstvisie.

Het wordt tijd dat er voorwaarden worden gesteld aan de publieke financiering van medicijnen, zodat ze voor een schappelijke prijs worden aangeboden en deze prijsrace wordt gestopt. Dan zouden kinderen zoals de eenjarige Jayme makkelijker toegang hebben tot het medicijn. Ouders en artsen weten ook dat niet gegarandeerd is dat Zolgensma gaat werken en dat elke dag telt – dat maakt het nog wranger om zoveel geld bij elkaar te crowdfunden. Het is Jayme gegund dat hij Zolgensma in elk geval kan proberen en dat er geen prijskaartje aan zijn leven hangt.