Home
Laatste nieuws
Maatschappelijke organisaties roepen de EU op om de belangen van patiënten en burgers centraal te stellen in de European Health Data Space

Maatschappelijke organisaties roepen de EU op om de belangen van patiënten en burgers centraal te stellen in de European Health Data Space

Verklaring

28 februari 2024

Zeventien maatschappelijke organisaties, waaronder patiëntenorganisaties en vakbonden, roepen de EU-lidstaten en het Europees Parlement op om ervoor te zorgen dat in het definitieve voorstel voor de European Health Data Space (EHDS) een aantal garanties worden gegeven met betrekking tot het gebruik van patiëntgegevens en digitale infrastructuren voor de zorg.

Hoewel de coalitie positief is over het achterliggende doel van de EHDS – het makkelijk kunnen delen van patiëntengegevens binnen Europa voor primair gebruik – is het essentieel om voorwaarden te stellen aan secundair gebruik van patiëntengegevens en medische data.

Doel van de EHDS is, om de toegang van EU-burgers tot hun eigen gezondheidsdata te verbeteren. Tegelijkertijd lopen patiënten het risico de controle te verliezen over die data, omdat er op dit moment geen toestemming vanuit de patiënt is vereist voor het delen en verdere gebruik van die data.

De EU rolt met dit voorstel dan ook de rode loper uit voor Big Tech bedrijven zoals Amazon, Google en Microsoft. Zij krijgen een ongekende kans om met de gezondheidsgegevens van EU-burgers hun toch al problematische monopolistische marktmacht uit te breiden naar de gezondheidssector.

De ondergetekende organisaties doen daarom een dringend beroep op de EU-onderhandelaars om ervoor te zorgen dat de volgende punten worden opgenomen in het definitieve ontwerp van de EHDS:

Het recht van burgers en patiënten om het het gebruik van hun gezondheidsgegevens voor primaire en secundaire doeleinden af te wijzen.
De verplichting voor bedrijven om eerlijke prijzen te vragen en te zorgen voor brede toegankelijkheid van de producten en diensten die zijn ontwikkeld met behulp van de gezondheidsgegevens van EU-burgers, zodat EU-burgers en zorgstelsels daadwerkelijk profiteren van de gegevens die zij verstrekken.
De stem van EU-burgers krijgt een belangrijke rol bij beslissingen over wie er toegang krijgen tot gezondheidsgegevens, en onder welke voorwaarden. De betreffende besluitvormigsorganen moeten op een transparante, democratische en onafhankelijke manier worden bestuurd. Vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven die mogelijk belang hebben bij de toegang tot patiëntgegevens voor secundair gebruik, mogen geen zitting hebben in deze organen.
Regeringen en marktregulatoren moeten optreden tegen de groeiende monopolistische marktposities van Big Tech bedrijven.
Regeringen en nationale gezondheidssystemen moeten investeren in openbare en transparante digitale gezondheidsinfrastructuren.